Η συγκλονιστική μαρτυρία του 1ου πτυχιούχου Πανεπιστημίου με σύνδρομο Down

Με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Συνδρόμου Down, αναδημοσιεύουμε τη συγκλονιστική συνέντευξη που έκανε η Welt Online και μεταφράστηκε στα ελληνικά από το aphavita.gr τον περασμένο Αύγουστο για το πρώτο πτυχιούχο με σύνδρομο Down.

Ακολουθεί η συνέντευξη:

Η WELT ON LINE μίλησε με τον Πάμπλο Πινέδα για τη μάθηση, την «οπισθοδρόμηση» και για τα υπερπροστρατευμένα παιδιά.

Ο Πάμπλο τελείωσε τις σπουδές του παιδαγωγού και έκανε την πρακτική εξάσκηση στην Κόρδοβα. Έδωσε τις εξετάσεις για την άδεια άσκησης επαγγέλματος και του μένουν μόνο τέσσερις ακόμα για να τελειώσει τις σπουδές του σε ψυχολογία και παιδαγωγικά. Στο φεστιβάλ κινηματογράφου της Μάλαγκα προβλήθηκε η ταινία «Me too» που είναι εμπνευσμένη από τη ζωή του Πινέδα και στην οποία ο ίδιος κρατά το βασικό ρόλο.

Με τον Πινέδα μίλησε ο Jan Marot.

-WELT ONLINE: Πώς βιώσατε προσωπικά το σύνδρομο Down;

Πάμπλο Πινέδα: Δεν ήταν οι γονείς μου που μου το είπαν. Ήταν ο δάσκαλός μου. Ήμουν περίπου εφτά χρονών, όταν με ρώτησε αν ήξερα τι είναι το σύνδρομο Down. Φυσικά, απάντησα ναι. Με κοίταξε έντονα και μου εξήγησε τη γενετική του συνδρόμου Down. Στην ηλικία αυτή ήταν πραγματικά πολύ σκληρό. Για μένα αυτό ακουγόταν σαν αραμαϊκά. Ήταν πολύ βαρύ. Του έθεσα μόνο δύο ερωτήσεις: «Είμαι χαζός;». Απάντησε «Όχι». «Μπορώ να συνεχίσω να πηγαίνω στο σχολείο με τους φίλους μου;». Απάντησε «Κανένα πρόβλημα». Τα υπόλοιπα μου ήταν παντελώς αδιάφορα.

-WELT ONLINE: Όπως η πλειοψηφία των παιδιών με σύνδρομο Down στην Ισπανία. Το 85% πηγαίνουν σε ένα κανονικό σχολείο.

Πινέδα: Ναι, τώρα. Όμως παλαιότερα δεν υπήρχε η ένταξη. Αυτό είναι η κορυφή μιας ανάπτυξης. Εγώ ήμουνα ο πρώτος μαθητής με σύνδρομο Down που πήγα σε ένα δημόσιο σχολείο.

-WELT ONLINE: Τι αναμνήσεις έχετε από τα χρόνια του σχολείου;

Πινέδα: Στο σχολείο διασκέδαζα πολύ, περνούσα πολύ καλύτερα απ’ ό,τι με τους φίλους μου. Είχα υπέροχες, ενδιαφέρουσες και πολύ σκληρές εμπειρίες. Συνολικά ήταν μια απίστευτα πλούσια φάση της ζωής μου. Υπήρχαν καλύτερες και χειρότερες μέρες. Ιδιαίτερα η εφηβεία ήταν σκληρή. Αλλά αυτή είναι πάντα μια δύσκολη περίοδος. Εγώ δεν μπορούσα μερικές φορές να ζήσω με το σώμα μου και μέσα σ’ αυτό.

-WELT ONLINE: Γιατί επιλέξατε τις παιδαγωγικές σπουδές;

Πινέδα: Σαν παιδί είχα πολλές ιδέες. ΄Ηθελα να γίνω δικηγόρος, κατόπιν δημοσιογράφος. Τότε ένας καθηγητής και μέντοράς μου με συμβούλεψε να γίνω δάσκαλος, γιατί τα παιδαγωγικά προσφέρουν περισσότερες επιλογές. Μου είπε ότι οι άλλες επιστήμες είναι σκληρές και ανταγωνιστικές. Δεν το έχω μετανιώσει ούτε δευτερόλεπτο. Μου αρέσει να εργάζομαι με παιδιά, νιώθω πολύ χρήσιμος.

-WELT ONLINE: Ακολουθείτε αυστηρά κάποιο σταθερό ημερήσιο πρόγραμμα μελέτης;

Πινέδα: Από το τίποτα βγαίνει μόνο το τίποτα. Μελετώ λοιπόν, περίπου 6-7 ώρες τη μέρα. Τα βράδια τα έχω ελεύθερα. Διαβάζω πάντα με μουσική. Αλλά ας είμαστε ειλικρινείς, οι σπουδές δεν είναι εύκολες και το σύνδρομο Down με περιορίζει κατά 30%, πράγμα που τις καθιστά δυσκολότερες. Ο καθένας πρέπει να παλεύει για το μέλλον του.

-WELT ONLINE: Τι σημαίνει και τι σημασιοδοτεί το να είναι κανείς ο πρώτος με σύνδρομο Down πτυχιούχος στην Ευρώπη;

Πινέδα: Είναι μια μεγάλη ευθύνη. Γνωρίζω ότι οι πατέρες και οι μητέρες που έχουν παιδιά με σύνδρομο Down χρειάζονται κάποιον να τους δείξει και να τους πει «Το παιδί σου μπορεί να το κάνει αυτό». Και τα μέσα μπορούν να συνδράμουν, καθώς ψάχνουν για αξιόλογες ειδήσεις. Θέλω να δώσω πρόσωπο σε ένα κομμάτι του πληθυσμού, που σχεδόν ποτέ δεν θεωρείται αντικείμενο είδησης. Αρέσω στα μέσα – μου τηλεφωνούν τριάντα φορές τη μέρα. Αυτό είναι μερικές φορές εξαντλητικό.

-WELT ONLINE: Σας έχουν ήδη προσφέρει θέσεις εργασίας;

Πινέδα: Όχι ακόμη. Όταν πετύχω τις εξετάσεις και πάρω την άδεια άσκησης επαγγέλματος του δάσκαλου, θα πλησιάσω το στόχο μου, να έχω δηλαδή ένα σταθερό εισόδημα. Κατά τη διάρκεια των γυρισμάτων της ταινίας στη Σεβίλλη συγκατοικούσα με ένα συνάδελφο. Για μένα έχει μεγάλη σημασία να οργανώσω την ανεξαρτησία μου. Δεν ξέρω ακόμη πού θα εργαστώ. Μπορεί στην επιμόρφωση, στον επαγγελματικό προσανατολισμό, στην συμβουλευτική, ποιος ξέρει. Είμαι ευέλικτος.

-WELT ONLINE: Τι είναι, κατά τη γνώμη σας, η «οπισθοδρομική / καθυστερημένη κοινωνία»;

Πινέδα: Το μεγαλύτερο έλλειμμα της κοινωνίας είναι το ότι δεν μπορεί να κατανοήσει τη διαφορετικότητα. Λόγω της έλλειψης κατανόησης κολλά κάποιες ταμπέλες. «Οι ομοφυλόφιλοι», «οι Ξένοι/ μετανάστες» και φτάνει μέχρι του σημείου «Οι γυναίκες». Χωρίζουν σε ομάδες, δεν ξέρουν πώς να αντιμετωπίσουν «το διαφορετικό». Το απομονώνουν, το απλοποιούν ή το αποφεύγουν με κάθε τρόπο. Δημιουργούνται στερεότυπα, προκαταλήψεις μέχρι και λέξεις, όπως «discapacidad» (ανικανότητα) στα ισπανικά για να δηλωθεί η έννοια της υστέρησης ή καθυστέρησης…

-WELT ONLINE: Ποια εναλλακτική λύση θα υπήρχε για σας; Διότι και η ισπανική λέξη «Minusvalido» που χρησιμοποιείται («κατώτερος/ κατώτερης αξίας») δεν είναι σε καμιά περίπτωση κατάλληλη.

Πινέδα: Είναι προσβολή να αποκαλείς κάποιον «ανίκανο» ή «καθυστερημένο». Γιατί να μην τον αποκαλείς «αλλιώτικο» ή «διαφορετικό άνθρωπο»; Με τον όρο σύνδρομο Down περιγράφεται μια γενετική μετάλλαξη κατά την οποία το χρωμόσωμα 21 παρουσιάζεται τρεις φορές, εξού και ο όρος τρισωμία-21.

WELT ONLINE: Ποια είναι η γνώμη σας για την έκτρωση εμβρύων στα οποία έχει προγεννητικά διαγνωστεί κάποια καθυστέρηση, πράγμα που αποτελεί αντικείμενο αντιπαράθεσης αυτή την εποχή στη Γερμανία;

Πινέδα: Είμαι αντίθετος στην έκτρωση. Όχι για ηθικούς λόγους, αλλά λόγω της εμπειρίας μου. Είναι δύσκολες καταστάσεις και εμπειρίες, αλλά σε εμπλουτίζουν ως άνθρωπο. Εξαιτίας της έκτρωσης κάποιος/α δεν θα τις βιώσει ποτέ. Γονείς με παιδιά που είναι «διαφορετικά» γίνονται καλύτεροι γονείς. Γίνονται ανεκτικότεροι και πιο αλληλέγγυοι. Δεν είναι καλό να επιλέγεις ένα παιδί «a la carte». Σε τελική ανάλυση, επιλέγουμε το τέλειο. Και όταν όλοι είναι ίδιοι, τότε είμαστε σε πολλά φτωχότεροι. Ακόμη και τα λουλούδια διαφέρουν, αλλά όλα είναι όμορφα. Αυτή η τάση για ομογενοποίηση είναι κακή. Όταν όλοι σκέφτονται με τον ίδιο τρόπο, έχουν την ίδια εμφάνιση, είναι όλοι ομοιόμορφοι, αυτό είναι ο φασισμός.

-WELT ONLINE: Η ταινία που είχε τη ζωή σας ως έμπνευση, είχε ρομαντικά στοιχεία. Ονειρεύεστε να κάνετε τη δική σας οικογένεια;

Πινέδα: Αυτό είναι δύσκολο. Η λογοτεχνία για το σύνδρομο Down στρέφεται κυρίως γύρω από τη γενετική, την αντίληψη ή τη συμπεριφορά. Ποτέ δεν συζητιέται η συμπάθεια ή ο έρωτας μεταξύ ανθρώπων με σύνδρομο Down. Σ’ αυτό ακριβώς φαίνεται η μεγάλη δύναμη της ηθικής. Στην Ισπανία, μετά από 40 χρόνια δικτατορίας του Φράνκο και με μια σταθερά διαμαρτυρόμενη καθολική εκκλησία, αυτό αποτελεί θέμα ταμπού. Είναι δύσκολο να μιλήσεις για σεξ. Πρέπει τελικά κανείς να διαχωρίσει την ηθική από την πράξη. Μερικά Μέσα έχουν μια σχεδόν άρρωστη απληστία να δημιουργούν εντυπώσεις (να προκαλούν). Αρνήθηκα μια πρόσκληση για συμμετοχή σε ένα talk show, που ονομάζεται «La Noria» όπου το θέμα θα ήταν σχετικό με Σεξ και Αναπηρία. Μου ήταν αδύνατο να πάω, ήταν πολύ προκλητικό και αποκλειστικά για δημιουργία εντυπώσεων. Αυτό είναι ένα ιδιωτικό, ακανθώδες θέμα, ακόμα και κάποιοι φίλοι μου με απέτρεψαν από το να συμμετέχω. Οι άνθρωποι της τηλεόρασης έμειναν άναυδοι με την άρνησή μου.

-WELT ONLINE: Στην Αυστρία και στη Γερμανία κατά τη διάρκεια του ναζισμού δολοφονήθηκε αμέτρητο πλήθος ανθρώπων με σύνδρομο Down. Από μεταπολεμικές μελέτες, για χρόνια ήταν διαδεδομένη η εντύπωση ότι το σύνδρομο Down συνδέεται με προσδόκιμο ζωής τα 30 χρόνια.

Πινέδα: Αυτά είναι μύθοι που δημιουργούνται σύμφωνα με την ιστορία των κρατών και της επιστήμης. Η κατάσταση σήμερα είναι τελείως διαφορετική. Φτάνουμε στα γηρατειά. Εξαρτάται από το πόσο υγιείς διατηρούμαστε, σωματικά και πνευματικά. Εγώ, όπως και πολλοί νέοι άνθρωποι με σύνδρομο Down, ήμουν υπέρβαρος. Με γυμναστική και σωστή διατροφή έχασα 12 κιλά. Είχα επίσης την τύχη να μεγαλώσω σε μια οικογένεια με πνευματικά ενδιαφέροντα. Με εφημερίδες και μια βιβλιοθήκη, γι” αυτό από πολύ νωρίς είχα περιέργεια και ενδιαφέροντα. Όταν απαγορεύεις σε κάποιον την καλλιέργεια, κατά έναν τρόπο τον σκοτώνεις.

-WELT ONLINE: Ποιο είναι κατά τη γνώμη σας το ουσιαστικό κατά την ανατροφή παιδιών με σύνδρομο Down;

Πινέδα: 1ον: Πρέπει να συμπεριφέρεστε στο παιδί σας όπως σε ένα παιδί και όχι όπως σε έναν «ανάπηρο». Έτσι πρέπει να το αναθρέψετε και να το εκπαιδεύσετε (μορφώσετε). Πρέπει να μιλάτε με το παιδί σας, γιατί ο χειρότερος εχθρός για τα παιδιά με σύνδρομο Down, είναι η σιωπή. Δεν πρέπει να έχετε κανένα κόμπλεξ. Βγείτε μαζί τους έξω στον κόσμο. Πρέπει να δείξετε στους άλλους ότι αυτό είναι το παιδί σας. Δεν πρέπει ποτέ να είστε υπερπροστατευτικοί, ποτέ. Πρέπει να του δίνετε φυσικά και πνευματικά ερεθίσματα και έτσι να το διδάξετε να είναι αυτόνομο. Γιατί, τι θα συμβεί όταν κάποτε δεν θα είστε πια κοντά του ως γονείς;

Πηγή: alphavita.gr